Liia

Strålning
Strålning
Fick brev på posten, en kallelse om att jag skulle få strålning. 
Blev väldigt ledsen för resan inte var över, även om neurologen sa att jag kanske skulle få andra behandlingar som strålning och cellgifter. 
Man fick bort själva tumören som tog plats i min hjärna med operation. 
Men jag behövde ha strålning för att få bort cancer cellerna i vävnaden.

Jag är fortfarande i ~förnekelse~

Fick komma dit och göra röntgen för att dom skulle göra ett program för strålningen, göra mask och kudde för att huvudet ska vara fixerat för att vara still. Dom ritade även på masken för att jag skulle kunna ligga i rätt position vid strålningen. Fick även träffa en läkare. Skulle träffa läkare i början, mitten och i slutet av behandlingen. 

Och jag skulle få bli strålad 30 ggr. Jag fick vara med och påverka hur ofta jag skulle strålas, men dom föreslog att jag skulle strålas 5 dagar i veckan om jag skulle orka,och jag ville bara för det överstökat, så jag accepterade och valde fm tid.

Dom pratade om biverkningar som att jag skulle tappa håret där jag blev strålad, huvudvärk (för att hjärnan blir svullen) och att det var viktigt att jag sa till då för att få kortison, samt trötthet som inte gick att sova bort. 
Att det var sena biverkningar, och därför behövde vara sjukskriven 2 månader efter. 
Vid första behandlingen var en vän med mig,  så träffade jag en sjuksköterska som pratade lite mer i detalj. Fick en remiss för en peruk för att jag skulle tappa håret. Jag tyckte det var onödigt, för att jag tyckte att jag hade så tjockt hår, så det skulle bara vara skönt att få mindre med hår. 

~Förnekelse

 6 ingångshål med strålar, och hade tydligen en ganska stark dos. Strålningen tar ca 15 min med att ta av sig överdelen, sätta dit masken, strålas, ta bort masken och klä på sig. 

Hade bestämt mig för att jag skulle gå hem varje dag från strålningen, 5 km, och det berättade jag för sköterskorna att jag skulle gå hem, och dom var impad av att jag skulle göra det. Var ju tvungen fylla ut dagarna när jag var sjukskriven och motionera var ju jag tvungen till.

Vid 3e veckan så frågade dom om jag inte märkte av huvudvärken eller tröttheten varje gång, men jag märkte inget. 

Vid 4e veckan så tappade så pass mycket hår så jag lessnade att tappa så mycket hår när jag borstade håret, tvättade håret och torkade håret, så jag beställde en tid hos frisören för en peruk. Eftersom jag skulle gå på julgalan. Min vän följde med. Fick testa flera peruker, men den första följ jag för, men ville ha i brun nyans. Dom andra perukerna var inte min smak. Så var jag på stan och åt lunch innan jag skulle till strålningen, så ringde frisören och hade glömt bort en peruk som jag kunde få prova, eftersom det var så viktigt för mig att den skulle vara snarlik min gamla hårfärg. Så jag var tillbaka. Den var den bästa peruken så jag köpte den.
4e veckan blev det inga promenader hem från strålningen, för jag hade lite annat på agendan. 

5e veckan kom den där tröttheten som dom pratade om, som man inte kunde sova bort, så då blev det inga promenader hem. 

6e veckan kom huvudvärken smygande. 
Sista behandlingsdagen så träffade jag läkaren, mamma var med då. Och hon frågade om tröttheten och huvudvärken. Fick kortison, fast jag bönade och bad om att få nånting annat än kortison, för att jag fick såna biverkningar då i samband när tumören upptäcktes fram till ca. 1 månad efter operationen. 
Jag fick mycket akne på överkroppen, ingen mättnadskänsla, sugen på ALLT, speedad så jag inte fick sova på nätterna, uppblåst som en ballong. 
Men fanns inget som biter mot svullnad som kortison.  Fick en lägre dos, men sedan på måndagen efter så mådde jag så illa av huvudvärken, och ville spy, så fick jag öka kortison. Fick ett schema för att trappa ut.
Den där tröttheten som man inte kunde sova bort, höll i sig i 2 månader.  

En ny röntgen gjordes 2 månader efter avslutad behandling, då svullnaden hade lagt sig.
Men ingen förändring. Men dom såg att jag kunde möjligtvis kunnat ha cancer celler kvar som dom inte fick bort med strålningen.
För att vara säker, så behöver man ta ett vävnadsprov, men dom vill helst inte gå in i hjärnan om det inte behövs. Så länge röntgen inte visar några förändringar så är det lugnt. 
Man kan bara strålas en gång mot samma ställe för att cellerna har minne kvar att dom har varit utsatta en gång, och därför skulle det inte bitas en andra gång.

Cellgifter
Jag slapp cellgifter  som tur var.
Vill bara förtydliga att man inte alltid tappar hår när man får cellgifter, för det beror på vilken sort cellgift man får. 

Operation
Cellerna delas fel, och därför blir det cancer. 
Så att jag fick cancer, var min nitlott i livet. 

Fram till operationen var jag sjukskriven. 
Jag var rätt trött av kortison, uppsvullen som en ballong. 
Sov 1 h per natt, så orken fanns inte med mig att göra så mycket.
Det var att vara med nära och kära jag var med och njuta av sommar värmen. 
Mina nära kära fick en chock när jag drabbades av hjärntumör. 

Operation
Torsdag den 8 augusti åkte jag till Uppsala, för inskrivning. 
Träffade min kontaktsjuksköterska, uskor, han som skulle operera mig och narkosen. Lite underskrifter på att dom fick göra studier på mig.

Jag var mest orolig för hur ont jag skulle ha efter operationen, men narkosen sa att det är väldigt många som tror att man får ont, men det är väldigt få som får ont efter operation. Det var en rutinpperation. 

Jag är fortfarande i ~förnekelse~

Jag hade opererad fredagen 9 augusti kl.06.
Så jag skojar på facebook på operationsdagen med inlägg 
"Hörni det är äntligen fredag! Helg! Själv ska jag nog på maskerad fest idag och klä ut mig som en zombie i lustige huset ;-) ha en trevlig helg ;-)". 
Dom som visste att jag skulle opereras, tyckte det var bra att jag hade humorn kvar, medan dom som inte visste något trodde att jag skulle på fest. 

Operationen gick bra. Jag var inte alls nervös eller rädd för att dom skulle gräva i mitt huvud. Var ju en rutinoperation. Fick börja med kortison 24 tabletter om dagen tills jag hade trappat ner till 4 om dagen, och sen sluta, eftersom hjärnan blir svullen när man opererar i den. Levde fortfarande i förnekelse.

Dom rakade bara där dom skulle skära, så det var bara byta sidbena så skulle det dölja ärret. Jag var beredd på att raka av allt hår.

Mådde illa pga narkosen, så jag fick ligga till lördag kvällen, skulle egentligen ligga kvar över natten, men någon var mer behövande av min plats än jag. Gjorde röntgen på lördag kvällen, men mådde så illa att jag ville spy, så röntgen avbröts, och gjordes dagen efter. Röntgens gjordes för att se om dom fick bort all tumör, vilket dom hade fått. Det var som geléklumpt, sa han som opererade mig.

När jag hade vaknat ur narkosen så bad jag personalen ringa till mamma och berätta att operationen gick bra, men jag orkar inte prata just nu. Sen när jag orkade prata så bad jag dom slå nr till min kompis. Så hon blev paff att det var jag som ringde och sa "va fan, kan du prata!?" och jag blev paff över hon frågade mig det. Visade sig att mamma hade ringt henne och sagt att jag inte kunde prata haha ^_^. 
Tror nog mamma var rätt orolig, och rädslan tog över hennes tolkning vad personalen hade sagt, så jag fick ringa mamma också. 

Jag tyckte att ingen behövde hälsa på mig i Uppsala eftersom det var 20 mil enkel väg för dom, men min kompis envisade sig att hon skulle hälsa på mig på söndagen, och tyckte minsann att mamma skulle också göra det. Jag tyckte att det var bättre att dom hälsade på mig på onsdag när jag skulle ligga USÖ istället ett par dagar för observation.  Mina vänner kom på söndagen och hälsade på mig, och jag var på benen. Och på måndagen kom mamma och hennes sambo och hälsade på.

På onsdagen fick jag åka ambulans till Örebro och vara inlagd där då.  Fick feber på kvällen, men inget på morgonen, så höll det på till tisdagen. Jag hade hoppats att jag kunde komma få hem till helgen. Fick lite besök på USÖ, var rätt dött annars på avdelningen. Fick inte lämna avdelningen själv pga epilepsirisken. 

På måndagen fick jag veta vad min tumör hette, oligodendrogliom grad 1 och 2. Neurologen tyckte att jag skulle vara kvar, för det kan komma som en chock. Som om jag skulle kunna googla om tumören när jag inte visste hur man skrev det. På tisdagen så var mamma och hälsade på mig. Så kom neurologen och sa att jag kunde få åka hem, för annars skulle jag har skrivit ut mig själv, sa hon ^_^ Men det var viktigt att jag hörde av mig om febern inte blev bättre. Men när jag fick komma hem, så blev jag bättre.

Tappade all vardagsmotionen på 14 dagar, så jag fick pina mig ut och gå. Första promenaden tänkte jag en liten promenad, höll på att ge upp efter 1 km, men jag var bestämd att jag skulle gå 3 km, och sen fortsätta med att ut och gå varje dag och utöka till 5 km.

Jag fick inte lyfta mer än ett kg och jag fick inte städa första månaden. Så min kompis hjälpte mig att städa och tvätta en vecka. Sen kom mamma och hjälpte mig med tvätt och städa, så åkte jag och hennes sambo och handlade så jag inte behövde lyfta. Att göra vardagssyslorna var som att driva ett helt företag själv.
Hittade du nånting bakom pannbenet?
Jobbade 20% som lokalvårdare och pluggade bokföring för att få fler timmar på kontoret. 
Dagarna innan jag skulle fylla 25 år var jag hemma och hade fått någon släng av magsjuka/matförgiftning. Så jag ställde in födelsedagsfika med nära och kära, för att jag ville inte smitta dom. Men jag var på bättringsvägen på min födelsedag. 

Men en smygande huvudvärk var på intågande.
Dagen efter ringde jag till 1177, kl 05, för att jag kände inte igen migränen jag hade fått. Och undrade om det kunde bero på att jag har så lätt att få vätskebrist när jag har magsjuka. (Svimmade en gång när jag var magsjuk i tonåren och fick uppsöka sjukvård, där läkaren sa att jag har sån tendens att svimma, för att jag får vätskebrist då). Hon rekommenderade att äta kokt mat och dricka mycket vatten. 

Jag försökte städa lägenheten för att jag inte stod ut hur skitigt det var hemma. Tog badrummet, dammtorka av alla ytor osv. När jag skulle bara dammsuga och svabba golvet, så klarade jag inte av det, för att migränen tog kol på mig. Tog det lugnt resten av dagen.

Kl 05 på söndag 13 juli vaknade jag av att jag hade sån migrän, att jag var tvungen att ringa 1177 igen. 
Fick prata med samma sköterska igen. Hon babblade om magsjukan - men jag pratade om min huvudvärk, och till slut så frågade hon mig om det var magsjukan eller huvudvärken jag ringde om. 
Så hon började ställa stroke frågorna och det var nej på alla frågor. 
Men då sa hon att hon inte kunde hjälpa mig så mycket. och sa att det  för jag skulle ändå få vända mig till vårdcentralen på måndagen angående min migrän. Där tappade jag mitt tålamod, och förklarade att jag hade så jävla ont i huvudet så jag inte kunde vänta till på måndag. 
Ge mig för fan en tid, sa jag bara.
Ska du svära åt mig, så vet jag inte om jag vill ge dig en tid, fick jag till svar av sköterskan. 
Så jag fick förklara att jag hade så jävla ont i huvudet, och ville ha hjälp, och när man ber om hjälp och inte får hjälp, så är man inte jäkla trevlig för att man vill bli av med värken.
Vilket hon sa att hon förstod, och sa att hon hade ingen tid till jourmottagningen, för än 09,30, tackade och tog emot tiden, för hjälp ville jag ha.

På söndagen skulle mina kompisar som bodde 5 mil utanför Örebro hämta mig, så skulle vi åka hem till dom.
Så jag pratade med min kompis på förmiddagen och sa att jag skulle till jourmottagningen för att jag hade sån huvudvärk. Hon frågade mig om jag verkligen skulle orka vara hos dom, på tanken att dom hade barnen. Sa att det spelade ingen roll, för jag skulle ha lika ont ändå oavsett om jag var med dom eller själv. Men dom skulle inte komma för än kl. 13.

Jag gick till busshållplatsen. Det kändes som att jag vinglade. 
~Inbillning~

På jourmottagningen så kom läkaren och hämtade in mig till en undersökningsrum. Men i korridoren så ville hennes kollega ha hennes råd, så jag fick gå in och sätta mig. 
När hon kommer in i rummet, så säger hon att hon såg att jag var smärtpåverkad.
Hon ställde frågor och gjorde lite undersökningar.

När jag pratade så upplevde jag att jag sluddrade, men tänkte att det borde väl hon märka.

Och så säger hon, att man kan få spänningshuvudvärk av mobiler och att man sitter mycket med dator (jag gick på bokföringskurs då), så hon skrev ut Alvedon och migräntabletter. 

Så säger hon att jag sluddrade och frågade mig om jag visste varför jag gjorde. Å min värld, hade jag inte en susning, så jag svarade jag vet inte. Hon frågade mig om jag hade druckit eller tagit nånting. Berättade att jag hade varit magsjuk dagarna innan, så jag har inte kunna druckit, och att jag inte höll på med knark. 
Blev jag inte bättre till eftermiddagen efter jag hade tagit medicinen, så ville hon att jag skulle åka in till akuten för en CT-röntgen, och att en sköterska på jourmottagningen skulle ringa och fråga mig hur jag mådde, och att jag kunde givetvis åka in till akuten tidigare om jag blev sämre.

Att gå till apoteket 1-2 km bort var som att driva ett helt företag för mig, och sen gå till bussen för att åka hem.

Grannen satt utanför, och jag bara tänkte att han måste tro att jag är full kl 11 på söndag förmiddagen, men jag orkade bara inte prata med honom.

Lämnade dörren olåst så mina kompisar kunde komma in utan att jag behövde låsa upp för dom. Så jag ringde berättade för mina kompisar vad jourmottagningen sa. 

Vid kl 13, så kom dom. Å kliver in, hon hade sagt åt hennes kille att inte skoja med mig (vi skojade rätt friskt), för att hon sa att jag inte mådde så bra och det hördes i telefonen.
Båda var helt bekymrad över hur risig jag såg ut. Hon tyckte att vi skulle åka till akuten.
Men behövde äta först, hon föreslog pizza eftersom jag bor granne med pizzerian.
Men jag frågade henne om hon inte kunde göra kycklinggryta och couscous istället, eftersom jag visste att det
skulle ta tid på akuten, så jag ville också äta. Så bad hon mig att visa vart jag hade grejerna i köket. Jag fick hålla i mig för att jag vinglade så dant och sluddrade när jag pratade. Så skojade dom med mig 
"men~Liia, du är för fan full~
Hon fixade lunchen, sedan tittade vi på en film medans vi åt.

Han skojade med mig och trodde att jag hade något sågspån i huvudet som gnager (eftersom jag heter Björk i efternamn), men jag trodde att jag var ihålig, och hon tyckte vi var störda båda två som skojade om något allvarligt.  

När vi skulle bege oss till akuten så hade jag blivit typ återställd, och tyckte att vi kunde åka till dom istället. Men då sa han ifrån, och sa att han kör inte 5 mil, och så blir jag dålig och behöver skjutsas in igen, att det var bättre att jag åkte först till akuten och sen kunde vi åka hem till dom. Jag hade packat väskan som jag skulle sova över hos dom.

Vid kl 16, så var jag på akuten, berättade vad jourmottagningen hade sagt.

Jag blev snabb mottagen, med att lämna blodprov, stroke frågor, det var EKG, det var blodtryck, träffa läkare och göra balanstester (Han sa att en 25-åring borde vara frisk och inte vingla och sluddra som jag gjorde), CT-röntgen. Jag blev sämre på akuten för jag började sluddrade. Min kompis sa att jag var vinglig när jag gjorde balanstesterna (eftersom jag blundade och märkte inte själv).

Så jag behövde inte vänta så länge mellan varje undersökning.

Så fick jag komma till en undersökningsrum och vänta på läkaren för svar av blodproverna och röntgensvaret. Han berättade att blodproverna visade ingenting. Men att han skulle ringa en neurolog för röntgensvaret hade kommit. Jag trodde inte att det var något fel på mig, för då skulle blodproven visa det
~förnekelse~ 

Så han var borta ca 25 min. Jag tyckte det inte var så konstigt, för att han skulle få tag på en neurolog och det kunde ha kommit in något akutfall eller att någon kollega behövde rådfråga honom.

Så när han kom in och satte sig på stolen, så frågade jag om han hade hittat nånting bakom pannbenet, på ett skojigt sätt, så säger han Ja, faktiskt, en förändring som dom inte visste var det var för nånting, på 2 cm, och var svullet och därför hade jag hade fått symtomen. Jag skulle bli inlagd, få kortison tabletter på avdelningen, magnetröntgen som skulle göras dagen efter eller på tisdagen för att ta reda vad det var för nånting, för dom kunde inte se det på bilderna.

Hela min värld rasade. Tårarna kom. Tankarna for runt i huvudet. En farmor som dog i hjärntumör, en pappa som dog i hjärnblödning, är det något skit vi har i släkten!? Läkaren satt där, gav mig tid för att samla mig.

Minns än idag, att när han undersökte mig och sen gav mig beskedet, han var så närvarande, allt som var utanför rummet existerade inte. Han var så lugn. 

Ringde mamma straxt efter kl. 20.30. Ett jobbigt samtal, för hon visste att jag var på akuten. Hon blev ledsen, såklart. Men sa att jag skulle höra av mig efter jag hade kommit till avdelningen, för jag visste inte när dom skulle hämta mig och vart jag skulle hamna. Bad henne ringa till dom närmaste.

Vid 21 så kom dom och hämtade mig till AVA, för att neuroavdelningen var fullbelagd.  Inskrivningssamtal.

Ringde mamma vid 22. Hon ville genast komma till Örebro (bor 10 mil ifrån), men sa till mamma att det var bättre att hon kom dagen efter på morgonen, för värken hade släppt och jag ville bara sova och det skulle ta henne 1,5-2 h att komma.

På måndag fick jag komma till neuroavdelningen.
Hade ett samtal med min neurolog. Han frågade mig om jag hade märkt nåt innan det här. Jag hade märkt att jag hade blivit glömskt och hade svårt att planera, vilket var mina 2 starka egenskaper jag hade, men sökte aldrig för det. Oftare migrän.

Min förändring satt i vänster frontal lob, där personligheten, närminne, initiativförmåga, planeringsförmåga, uppmärksamheten sitter. 

Men som tur är att jag inte hade blivit personlighet hade förändrats. 
Vi kom fram att jag hade haft det ca 1 år iaf. Frågade om mina hemförhållande. Berättade att jag hade varit singel ett år tillbaka, och han undrade om det berodde på tumören eller av andra skäl ändå, nu när vi hade facit i hand. Men det berodde av andra skäl.

Jag frågade om att köra bil. Men han avrådde mig pga uppmärksamheten kunde vara påverkad.

Var inlagd i 8 dygn totalt,  för att jag inte fick tid för än på tisdag kl 15 på magnetröntgen, fick svar på onsdag att det skulle skickas till Uppsala för bedömning.

Jag och pensionärerna på avdelningen som låg i sina sängar kl 20.00. Jag fick inte lämna avdelningen själv pga. epilepsi risken.

Jag och min kompis hade ju bokat Gotlandsresa. Så jag försökte få permission från sjukhuset, men dom ville inte släppa mig för jag kunde få epilepsi anfall, och är jag på Gotland så kan dom inte hjälpa mig, och att jag kliver ur kön för Uppsala, och där med ta längre tid att få hjälp. Både mamma och min kompis var arg på mig för att jag försökte få permission. 

På fredagen vid ronden hade dom inte hört något från Uppsala, men han skulle ringa på eftermiddagen och kolla. På eftermiddagen kommer neurologen och berättade att personalen skulle precis hem när han ringde, och att Uppsala trodde att jag skulle behövas opereras, men han ville inte dra slutsatsen själv och ville ta upp det på ronden på måndagen så jag var tvungen att vara inskriven på helgen också. Blev lite paff på fredagen när Uppsala ringde och frågade mig om jag hade tid att prata med en neurolog från Uppsala på måndagen.

Men jag fick 3 nätter permission under dom 8 dygnen jag var inskriven, så länge jag hade sällskap hemma.

På måndag så hade jag ett möte med en neurolog som skulle berätta att jag skulle göra en vävnadsprov för att se om jag behövde operera bort tumören eller inte, om den var godartad eller elakartad cancer.

Så en neurolog från Uppsala ringde mig när jag satt med neurologen på avdelningen. Hon berättade ungefär samma sak som han hade just berättat. Men när hon berättade så uppfattade jag som att dom skulle ta hela tumören, så jag frågade om dom skulle ta hela, vilket dom skulle göra, sa hon.

Skulle få en operationstid 6-8 veckor, eftersom mitt inte var akut, dels för att kortisonet gjorde att det inte var svullet samt att jag inte hade fått några epilepsi anfall, och skulle äta kortison tills operationen, men att jag skulle trappa ner från 24 tabletter om dagen till 4 tabletter. 

Jag blev utskriven på måndagen, och tyckte det skulle bli underbart skönt att få komma själv och få egen tid igen.

Kortisonet gjorde mig speedad, så jag kunde inte sova mer än 1 h per dygn, vilket gjorde mig orkeslös. Jag var konstant hungrig, ingen mättnadskänsla. Jag blev fan rädd själv att man inte hade någon mättnadskänsla, Fick ackne på överkroppen, jag var uppsvullen som en ballong. 

Och det här var starten till mina sömnproblem, som jag har än idag. efter 3 år.

Jag ville inte att mina nära och kära berätta vint och brett. att jag hade fått hjärntumör, för dels för att jag inte ville att någon skulle tycka synd om mig och för att folk skulle höra av sig bara för att jag har fått ~cancer~.Jag skämdes väl lite grann. 

~Förnekelse att jag var allvarligt sjuk.~