Liia

En bild säger mer än 1000 ord
 
En bild säger mer än 1000 ord...
#Cancerbaksmällan
"Under årets rosa månad har Ung Cancer lanserat begreppet cancerbaksmällan.
begreppet handlar om livet efter en avslutad cancerbehandling – som många gånger inte blir som man tänkt sig. Sjukdomen kan lämna fysiska och psykiska ärr som tar lång tid att läka. Det kan till exempel handla om att leva med svår ångest, oförmåga att skaffa barn eller att inte våga visa upp sin kropp.

Samtidigt finns det också brister i eftervården av de som haft cancer och många i samhället känner inte ens till att problemet existerar. Eftersom allt fler idag överlever cancer tycker vi det är av största vikt att sprida kunskapen om livet efter sjukdomen och få till en förändring inom vård, samhälle och i sociala sammanhang. Förhoppningen till framtiden är tydlig; ingen cancerberörd ska behöva kämpa ensam – även efter sjukdomen."
Citerad ifrån;
https://ungcancer.se/cancerkunskap/kampanjer/cancerbaksmallan/

Min #cancerbaksmälla;
Det inlägget är ägnat till för min omgivning, vård, myndigheter och övriga i samhället. 
För att ge min upplevelse om att ha cancer.
Samhället ser inte min #Cancerbaksmälla, när den akuta krisen är över,
och jag är färdigbehandlad för den här gången,
hur min cancer påverkar mig än idag.  

• Fysiskt ärr
Jag  har ett synligt ärr på huvudet efter operationen. 
• Viktuppgång p.g.a. medicin och begränsad ork för att träna fysisk,
och jag ser min kropp i spegel hur mycket jag har gått upp

• Psykiskt ärr
för att jag drabbades av cancer och förnekade att jag var drabbad första året,
men verkligheten kom i fatt mig.

• Jag känner mig svag, ensam  och  rädd, för  jag är inte stark,
för att jag överlevde den här gången.

• Jag har tappat motivation att fortsätta att orka att kämpa,
för att bli bättre, några gånger.

• Jag har fått lära mig att leva på ett nytt sätt, 
för att jag inte kan leva som gjorde innan cancern.

• Rädd för återfall.
Det är större risk att en som har haft cancer, att få cancer igen, 
än en som inte har haft cancer.

Cancerbaksmälla
Alla konsekvenser av cancer lever jag fortfarande med, 
fast den akuta krisen är över.
Oförstående från samhället och min omgivning, 
att min cancern påverkar min vardag fortfarande som
psykisk ohälsa, hjärntrötthet, hjärnskada.

• Förvärvad hjärnskada
Jag fick en hjärnskada av operationen och strålningen. 
Jag kan inte sätta finger på vilken behandling har skadat vad i min hjärna.  
Jag har fått funktionsnedsättning. 

Jag fick sömnproblem, p.g.a. hjärnskadan.
Första året så sov jag 3 h, var vaken 3-4 h, sov 3-4 h,
det var osammanhängande sömn, det var psykiskt jobbigt att inte kunna sova på nätterna, 
för det påverkade min dagsform också, för sömn  är min återhämtning. 
Det skulle inte funka att ha sömnproblem, den dagen jag skulle försöka komma tillbaka till egen försörjning, 
Min neurolog trodde att det berodde först på att jag mådde psykiskt dålig, för att jag drabbades av cancer.
Så jag fick prova stämningshöjande medicin (lyckopiller), jag blev likgiltig med mina känslor.
Men jag sov inte ett dugg bättre. 
När jag föreslog att få insomningstabletter, så var min neurolog tveksam till det,
för att man sover inte bättre och det ger ingen sömnkvalitet, 
men jag var desperat att få sova, så jag fick det.
Men min neurolog fick rätt, jag sov inte bättre, och jag hade ingen sömnkvalitet.
Till slut så fick jag en medicin, som har många användningsområde, 
bland annat så gör medicinen en trött, och ger bra sömnkvalitet,
och därför så ska man ta den innan man lägger sig. 
Jag sover bättre och sämre perioder med sömnen, fast jag har medicin, 
men utan medicinen så skulle min sömn bli katastrof igen,
för glömmer jag ta medicinen så somnar jag inte, dom få gångar jag inte tagit med medicin när jag sover borta, så är min sömnkvalitet dålig. 

• Kognitiva problem
Eftersom jag har en hjärnskda så har jag kognitiva problem. 
Jag har fått dåligt minne, så jag måste anteckna upp allting i min digitala kalender på mobilen,
som jag har med mig överallt.
Jag behöver kolla upp flera gånger i veckan i min kalender, för att jag inte alltid kommer ihåg.
Planering är A och O för att jag ska orka göra så mycket som möjligt av min begränsade ork. 

Jag har svårt för förändringar när jag har gjort en planering för dagen / resa. 
Det tar mycket energi av mig, om förändringen sker i sista minuten, 
och jag måste ta ett snabbt beslut om hur jag ska göra nu.
T.ex. om jag ska åka buss, ska hemifrån mig, punkt A, och ska till punkt B,
jag behöver åka till stan för att byta buss, men bussen till stan är försenad, 
så jag missar bussen från stan till punkt B, hur jag ska komma nu till punkt B, 
försöker hitta en snabb lösning på hur kan jag komma till punkt B så snabbt som möjligt?
Men det blir lätt fel beslut och det tar ännu längre tid att komma till punkt B.

Jag har svårt för att ändra mina resplaner när jag ska åka iväg, när jag bestämt datum för att resa. 
Jag planerar mitt liv utifrån resan, eftersom jag måste spara energi inför resan, att inte göra för mycket dagar innan resan, planera in återhämtning efter resan, så det tar fruktansvärt energi om jag skulle behöver ändra. 

Jag skjuter upp saker och ting, till nära deadlinen, 
vilket jag aldrig gjorde innan cancern, för då tog jag tag i saker och ting på en gång. 

Jag har svårare att ta initiativ idag, än vad jag hade innan cancern.
Min hjärnskada sitter vid vänster frontal loben, där sitter initiativförmåga,
planeringsförmågaoch personligheten sitter i hjärnan. 

Jag har ingen tidsuppfattning, 
så jag vet inte om det har gått 5,10, 45 minuter, eller hur många timmar det har gått.
Eller när jag träffade personen senast, om det har gått för lång tid.
Jag vet dagens datum, och jag vet att det datumet sker det här,
men jag kan inte relatera det hur lång tid det här,
hur många veckor det är fram till dess. 
Är det 2, 5 eller 8 veckor?  

Hjärntrötthet
Är en symtom är vanlig åkomma, efter en hjärnskada, som t,ex. 
stroke, hjärnhinneinflammation, MS, hjärntumör och  Parkinson. 

Känslan man har av 40 graders feber, har jag mer eller mindre hela tiden. 

Jag har begränsad ork.

Jag får lära mig att lära mig att leva på ett nytt liv,
för att jag inte kan leva som innan cancern.
Alla intryck gör mig hjärntröttare,
ljud, ljus, intryck jag tar in med ögonen.

Jag är stress känsligare sen jag fick min hjärnskada.  


• Begränsat mitt liv med samhällsnyttig sysselsättning, vardagssysslor och fritid.
Det är ett pusslande att hålla balansen i livet, att utnyttja så mycket ork som möjligt,
av den begränsade orken man har,
utan att det blir för mycket, så jag måste planera mitt liv, 
men jag måste lämna utrymme för inte ha något planerat och återhämtning. 

Jag har fått planerat in vila, mitt på dagen, för att inte bli så hjärntrött,
för att jag kommer utsätta mig för situationer som tar mycket energi. 
Innan cancer behövde jag aldrig vila mitt på dagen. 

•Migrän
Blir det för mycket så är första varningstecknet migrän. 

•Dåliga dagar
Tar jag inte i handbromsen när jag har migrän så får jag  dåliga dagar,
som jag knappt kommer utanför sängen,
men det är ingen som ser. 
Jag erkänner att jag är dålig på tygla på min vilja som inte är anpassad efter min nya förmåga. 
Lättare sagt än gjort, att avstå något man vill göra. 
Viktiga beslut får jag till ställning till när jag mår bättre.
Jag får säga ifrån nära och kära, när dom vänder sig till mig för råd och stöd,
att just idag har jag en dålig dag, så jag orkar inte hjälpa dig idag,
jag måste tänka på min hälsa i första hand idag. 
Jag återkommer när jag mår bättre. 

Jag får planera om mitt liv, när jag får dåliga dagar.

• Kort stubin och dåligt tålamod
Eftersom jag blir lite hjärntrött, så tappar jag lätt stubin och tålamodet.
Men det blir dom flesta människor när man blir trött, utan hjärntrötthet.
Jag orkar inte bryr mig att ha gott uppförande när folk inte vill eller
försöker förstå problematiken med min hjärnskada, vilka hinder jag har.


• Vardagssysslor
Jag blir väldigt hjärntrött av att städa och tvätta varje vecka. 
Så jag har fått sänkt på mina krav att städat varje vecka, så jag får städa varannan vecka, 
och acceptera att jag har det lite skitigare. 
Dom dagar jag städar, får ske på en ledig dag, och planera in återhämtning resten av dagen.
Men har jag en dålig dag, så får jag skjuta på städningen.
Tvättstugan går ann, att tvätta varannan vecka,
har tillräckligt med kläder så jag klarar mig.  
Jag har stort intresse för matlagning, 
men har jag  dagar jag då jag är för hjärntrött för att laga mat,
då blir det lätt mackor.
Jag har svårt att komma ihåg mina inköp,
kommer jag inte ihåg att skriva upp i mobilen,
så kommer jag inte ihåg att handla, 
så när jag kommer hem för att laga mat, så får jag ändra maträtt, 
för att jag glömde bort att köpa en viktigt ingredienser till maträtten.

• Begränsat socialt liv
Jag blir lätt hjärntrött av att umgås med många människor samtidigt.
Det blir för mycket ljud och intryck, och jag orkar inte alltid hänga med samtalet. 
Jag har få vänner, som jag kallar mina vänner, och det är dom som står mig närmast.
Jag har en hel del bekanta, men dom orkar jag inte lägga lika mycket energi som mina vänner. 
Jag känner lätt av om det är värt att satsa energi på att lära känna nya människor, 
för energitjuvar har jag ingen plats i mitt nya liv, så dom väljer jag bort tidigt. 

• Jag måste avstå från roliga saker.
Jag måste avstå roliga saker ibland, för roliga saker tar också energi, 
så som träffa familj och vänner, resa, konserter, bio, fika på stan, fester, krogen. 
Men ibland så är det värt att bli dålig. för att få livskvalitet ;) 
• Begränsad ork för att resa
Jag blir väldigt hjärntrött av att resa,
så jag måste planera in en dag för återhämtning, 
för att jag vet att jag får en dålig dag, dagen efter jag har kommit hem. 
Så jag får prioritera om det är värt att göra resa.
Ibland är det värt att bli dålig, för att få livskvalitet. 

• Begränsad ork för att köra bil
Jag blir hjärntrött av att köra bil, för det är så mycket intryck,
och vissa dagar jag orkar jag inte köra bil. 
Men bil är det snabbaste transportmedlet för mig att förflyta, 
då det tar tid och väldigt mycket energi av mig att åka buss. 
Dom dagar jag inte orkar köra bil, så kan jag orka buss,
men ibland har jag dåliga dagar jag inte ens orkar åka bil eller buss. 
Cancer gjorde att jag inte fick köra bil på 2 år, p.g.a. min hjärnskada,
och fick göra ett praktiskt körprov, och klarade galant, så jag fick behålla körkortet.
Men det är två år som jag inte fick, som jag inte kommer få tillbaka. 

• Jag kan fortfarande inte jobba, fast det har gått 4 år.
• Krossat min dröm att göra rätt för mig, jobba heltid och tjäna mina egna pengar.
Det känns som jag är en belastning för samhället, för att jag inte orkar jobba. 
Tyvärr, så känns det som att det inte är okej att funktionsnedsättning på arbetsmarknaden, 
att det kan bli svårt för mig att kunna få jobb, på deltid. 

• Dålig ekonomi

Eftersom jag inte kan jobba, och får leva på bidrag, 
så har jag begränsad ekonomi.
Det är en sorg och en förlust för mig.

• Krossat min dröm att vidareutbilda mig till teckenspråkstolk.
Eftersom jag har begränsad ork ,koncentration, tar energi att lära sig nya saker och dåligt 
minne, så vågar jag inte ta studielån för jag är rädd för att jag inte orkar med att plugga,
och vill inte ta lån om risken är större nu att jag ska misslyckas än innan jag fick cancern. 
Det är en sorg och förlust för mig. 
Att studera till teckenspråkstolk, behöver man förstå gå 2 år, och bara lära sig språket,
beroende hur bra man har lärt sig språket, så avgör skolan, om man kommer att fixa 2 år på tolkutbildningen,
då man inte får lägga till, eller ta bort, inte lägga till egna värderingar, när man man tolkar.
Jobbar man som teckenspråkstolk,  så måste man hänga med 15 min i taget, tolka fort, vara koncentrerad och ha fullt fokus i 15 min, det går inte att slappna av. Och jag orkar bara ha fullt fokus i ca 10 minuter, och sen dalar det till 15 min, och behöver en paus. 

Jag har svårt att hitta balansen med vardagssysslor, fritid,
det blir inte lättare av att jobba eller studerar, det tar bara längre tid för mig att hitta balansen. 

 •Min mindfulness
är att simma, då jag inte känner av hjärntröttheten, 
men jag kan inte simma när det är för mycket barn i badhuset.
Barn låter, dom leker, och dom är överallt,
därför föredrar jag simma tidigt på morgonen, 
för då är inte barn i badhuset.
Jag kan inte simma på helgerna för det blir för mycket intryck, och blir hjärntrött. 

Mindfulness behöver alla människor för att vi lever i ett stress samhälle.  
 
Vad exakt hjälper det att skicka kedjebrev om cancer för oss cancerdrabbade!?!?
Vad exakt hjälper det att sprida kedjebrev om cancer
oss cancerdrabbade! på Facebook ?!?!?!?
INTE ETT SKIT! kan jag säga.

Det hjälper inte oss cancerdrabbade, 
att skicka kedjebrev om cancer på Facebook, 
att man ska gilla, kommentera och dela.

Vill du visa att man bryr sig om en cancerdrabbad
visa med hjärta att du finns för den cancerdrabbade 
hör av dig
hälsa på
fråga personen vad du kan göra för den drabbade (inte "vill du ha hjälp?")
fråga vad den drabbade vill hitta på
skänk pengar till forskning
skänk pengar till något som ger medlemmarna förbättrar levnadsvillkor

Jag blir rent ut sagt, 
förbannad, arg och besviken,
att folk inte tänker längre än vad näsan räcker till, 
att dela texter och bilder att man är emot cancer, 
för det är inte personligt till mig som cancerdrabbad, 
det kommer inte från hjärtat.