Liia

Min hjärntumör
 

Oligodendrogliom grad 1 och 2

Till största del var den godartad.
En lit del var elakartad.
En långsam tumör.

Min tumör satt vid vänster frontallob.
Vid vänster frontallob sitter närminne, initiativförmåga, planeringsförmåga, och personligheten.
Vi kom fram till att jag förmodligen har haft tumören haft tumören i ett år.
Jag hade märkt av att jag hade fått dåligt minne och svårt att planera sista året, för att jag hade bra minne och planeringen var sämre, två starka egenskaper jag hade innan.

Det är sällan att en tumör startar i hjärnan.
Det är sällan att den sprids nedåt i kroppen, fast det händer.
Många kan få metastaser i hjärnan, då huvudtumören sitter någon annanstans i kroppen.
Godartad cancer sprids inte, men tar plats.
Elakartad cancer kan sprida sig, men det är inte nödvändigtvis att den gör det.

Jag blev opererad och strålad.
Pga operationen, fick jag en förvärvad hjärnskada, dvs ej medfött.
Och så fick jag även strålningsskada. Men dom säger att det är det som är meningen med strålningen, men mitt kanske var lite utom kontroll, vad dom ansågs "normalt".

Mitt i allt elände, så har jag skojat rätt friskt om min hjärnskada. 
Det är väl någon försvarsmekanism för att inte deppa ihop totalt. 

När blir j
ag friskförklarad?
 
Ingen aning.
Men jag kommer få gå på kontroller en längre tid, enligt min neurolog.

5 års kontrollen finns inte.
En del blir friskförklarad tidigare än 5 år, en del vid 5 års kontrollen, en del senare. 
Så finns det dom här som får kronisk cancer, dvs dom kommer aldrig bli friskförklarad, och får hoppas att nya cellgifter/cytostatika kommer, Att det blir kronisk cancer innebär att det blir mutation på cancercellerna, att det inte går att hejda spridningen. Och jag har fått träffa människor med kronisk cancer, och jag upplever sån smärta i själen, att så fina och fantastiska människor inte kommer bli friskförklarad. En ständig kamp med biverkningar med fysik och psykiskt ohälsa.

Mina återkontroller
Jag får göra MR-röntgen, 5 bilder, som tar 1 h :O
En timmes plågande i ett trångt rör, på en hård brits, fixerad huvud, och ligga helt still i oväsende och vibrationer. Jag får så jäkla ont i ryggen när jag ligger på rygg, så jag ligger bara på sidan/halvt på magen när jag sover. Tack och lov, så har jag fått smärtstillande och lugnande, så jag klarar av undersökningen. 

14 juli 2013
Gjordes CT-röntgen var det upptäckters en förändring.

15 juli 2013
Gjordes en MR-röntgen, såg man att det var en hjärntumör.

September 2013
Gjordes en MR-röntgen, för att göra ett program för att strålas. samt gjordes en mask och kudde. 
Oktober 2013
Fick jag göra om det, för min kudde hade fått pyspunka, så det var bara göra en ny röntgen, fixa kudde och mask.

Januari 2014
Var den ny MR-röntgen, för att se effekten av strålningen. Kunde inte göra det tidigare, eftersom hjärnan är svullen och strålning är låntidsverkande.  Då var dom inte var helt säkra alla cancer celler är borta. Men så länge det är oförändrat som kommer dom inte göra nånting. Ny röntgen om 6 månader.

Maj 2014
Gjordes en MR-röntgen, för att jag var orolig att jag hade fått tillbaka tumören, för att jag hade fått så mycket migrän på våren (var ju så det upptäcktes), men smärta är ingen tecken på ny tumör, men fick göra röntgen, för att jag inte skulle oroa mig. Men det visade oförändrat. Ny röntgen om 6 månader.

November 2014
Gjordes en MR-röntgen, och då upptäcktes det en förändring 
 Visade sig att jag hade en förändring. Dom visste inte om det var att tumören hade satt fart eller om det var en strålningsskada. Var det en strålningsskada. så var det som det skulle.
Så jag fick göra en ny röntgen i Örebro, samt åka till Uppsala för att göra en Pet-undersökning.
Pet-undersökning är en röntgen med radioaktivitet i kontrasten. 
Min kompis pappa jobbade på Akademiska sjukhuset, så vi skulle ses en stund.
När jag skulle gå till receptionen så gick jag in i huvudentrén. Jag såg en anställd vid entrén i jobbarkläder. 
Min första tanke var, vad snäll den anställde som väntar på sin patient i huvudentrén. Tills jag såg vem det var ^_^ det var min kompis pappa.

Fick besked veckan innan jul, att det var en strålningsskada. Vilket man brukar få av strålning. 
Ny röntgen skulle göras om 4 månader, för att dom vill veta hur stor skadan var.

April 2015
 Strålningsskadan blev större, tyvärr. Önskade att det inte skulle visa nånting.
Fick göra en ny röntgen, efter 3 månader den här gången.

Juli 2015 
Ingenting förändring =)
Min neurolog ville göra en ny röntgen om 3 månader, för att se att det var bara en tillfällighet att den hade stannat upp eller inte.

November 2015
 Vid det här laget kände röntgensköterskan igen mig, eftersom jag är så svårstucken ^_^
Men ingen förändring, visade den här gången, en sån lättnad. Ny röntgen om 6 månader.

Maj 2016
Röntgen sköterskan tyckte att jag hade varit där ofta sista tiden,
Men sa att det var 6 månader sen sist och nu ska gå på röntgen en gång i halvåret. 

November 2016
Var i måndags på röntgen. 
Återstå och se svaret.
Dock så är min neurolog tjänstledig i ett halvår, så nu får jag besked lite tidigare, då jag ska ringa efter 10-14 dagar, om jag inte hade fått besked.

Varje gång jag får kallelsen om röntgen, mår jag alltid psykiskt dåligt.
Första 2 år  märktes det att jag blev låg, enligt min omgivning.
Veckan innan röntgen, så sover jag dåligt, så undermedvetet så oroas jag när jag sover, lättare att få migrän då
När väl det är röntgen, så får jag ångest, rädd för en ny tumör.

Psykisk plåga av att vänta på besked.
Oro, ångest, rädsla.

Det har tagit lite längre tid för mig att få besked, 
för min neurolog jobbar halvtid på mottagningen och halvtid med studenter.
Men jag har världens bästa neurolog, så väntan på besked är värd.

Att min neurolog jobbar halvtid med studenter, tycker jag personligen bra.
Förhoppningsvis smittas att professionell roll av sig till blivande läkare.  
 
Så här såg röntgen ut 1920